Al maanden is mijn vader ziek. Hij wordt slechter, zwakker en de behandeling complexer. Een opname in een zorginstelling was begin september een noodzakelijk maar ernstige stap. Er was een ring van mantel- en buurtzorgers om hem heen. Maar het was niet meer goed vol te houden. Hij viel, soms. Stond na een stok en daarna een looprek steeds zwakker op zijn benen. En hij had soms last van angstaanvallen. Wij vonden het lastig, langzame aftakelingen waar je geen greep op kreeg. Dus uiteindelijk een zorginstelling voor laag-complexe zorg.
Wat het precies is, is lastig vast te stellen. Hij is 80 jaar oud, maar al enige jaren gaat het steeds iets minder. Parkinson? Dementie? Toch iets ernstig in zijn lichaam? Een kanker? Er is veel onderzocht, gescand en er zijn diagnoses gesteld en medicijnen toegediend. Soms werd het even erger. Angsten werden angstaanvallen en achterdocht. Wat voor zijn partner erg moeilijk was.
Een stuk dagbesteding via de GGZ leek een oplossing. Maar mijn vader is niet van puzzelen, kleuren ging nog wel goed. Gezellig met andere mannen keuvelen, knutselen, kaarten of biljarten is niet is waar hij in het verleden al mee bezig was. Dus nu ook niet. Een stugge Groninger soms. Een hoogopgeleide informaticus kwam niet meer uit een simpele Sudoko.
De laag-complexe zorg in Oosterhesselen zal binnenkort omgezet worden naar hoge-complexe zorg ergens in Emmen. Met als indicatie dementiezorg. We moeten er even van slikken.
Ik sprak hem deze week, rustig en een paar uur. Soms is hij moeilijk te verstaan. Een derde anti-biotica kuur, maakt hem slaperig. Wat hij zegt is niet gek. Vragen worden beantwoord en we praten rustig hoe het nu verder moet. Hij volgt via de radio een beetje het nieuws. Hij kan zijn gevoelens onder woorden brengen. En dat hij niet meer naar huis kan, dat is ook wel doorgedrongen.
De psycholoog heeft een diagnose gesteld die mij wel geruststelt en die ik begrijp, het Lewy Body Dementie . Niet zo bekend als “dementie”, “Alzheimer” of “Parkinson”. Wel 15-20% van de dementie patiënten heeft deze, wat grillige vorm die allerlei symptomen heeft die uiterst herkenbaar zijn bij mijn vader.
“Het ziekteproces wordt gekenmerkt doordat zich in de hersencellen vormsels met het eiwit alfasynucleïne bevinden, die Lewy bodies genoemd worden. Deze lichaampjes hopen zich bij ziekte van Parkinson op in de substantia nigra. Bij DLB worden deze insluitlichaampjes daarnaast ook gevonden in de hersenschors.”
Langzaam afnemende spierkracht: vallen is een gevolg. Hij zit nu rustig in een stoel of comfortabele rolstoel. Angsten, en met verkeerde medicatie, zijn alleen maar toenemend. Hé die kennen we van een jaar geleden. Grillig want soms staat het stil en soms is het agressief. Medicatie is (nog) niet bekend.
Nu staat een verhuizing te wachten naar een zorgplek waar hij een tijd zal blijven. We begrijpen dat hij niet meer naar zijn huis zal gaan. En stapje voor stapje, of misschien met schokken, achteruit zal gaan. Fysiek en geestelijk.
Het is prettig dat we een herkenbaar geestelijk ziektebeeld hebben. Een stukje houvast na twee jaar zoeken. Of er meer onder de leden zit, weten we niet. En zullen we ook niet weten tot daarvan symptomen zichtbaar worden. Er rest niets dan zorgen, praten, bezoeken, aandacht geven en afwachten.
No comments yet.